8 miti sulla sindrome di Down in cui dovresti smettere di credere

Mito 1. La sindrome di Down è una malattia che deve essere curata

La sindrome di Down non è una malattia, ma una caratteristica dello sviluppoFatti e domande frequenti sulla sindrome di Downassociato a un insieme di cromosomi con cui una persona nasce e vive tutta la sua vita. La malattia di Down è un nome obsoleto per questa condizione che non viene utilizzata da molto tempo.

I cromosomi determinano in gran parte l'aspetto e le funzioni del nostro corpo. In genere, un bambino nasce con 46 cromosomi. I bambini con sindrome di Down hanno una copia in più del cromosoma 21. È lei che in modo speciale influenza il modo in cui si sviluppa il corpo e il cervello del bambino: ad esempio, nei bambini con Sindrome di Down, difetti cardiaci, riduzione della vista o dell'udito, ipotiroidismo, alcuni malattie del sangue. Pertanto, è imperativo che il bambino sia sorvegliato dalla nascita da medici competenti.

Secondo gli ultimi dati dei Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, la sindrome di Down si verifica in un bambino su 700.

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Esistono linee guida speciali per pediatri e terapisti con cui collaborano bambini e adulti con sindrome di Down.

Mito 2. I bambini con sindrome di Down nascono solitamente in famiglie disfunzionali

Un bambino con sindrome di Down può nascere in qualsiasi famiglia. La ricerca mostraDati e statistiche sulla sindrome di Downche la probabilità di avere un figlio con questa caratteristica è leggermente aumentata nelle madri sopra i 35 anni, tuttavia, quasi l'80% dei bambini con sindrome di Down nasce da madri di età inferiore a questa età, perché giovani donne più spesso partorire.

Le cause esatte della sindrome di Down sono sconosciute. Numerosi studiStime nazionali basate sulla popolazione per i principali difetti alla nascita, 2010-2014 non trovare una connessione tra questo e l'impatto di fattori esterni, ad esempio l'abuso di alcol materno durante la gravidanza o lo stato socio-economico della famiglia.

Mito 3. Le persone con sindrome di Down sono sempre allegre e socievoli.

Le persone con sindrome di Down sono molto diverse. Ad alcune persone piace cantare, ad altri piace dipingere, alcune sono attratte dalle auto e altre ancora dalla natura. La comunicazione e la vita sociale sono importanti per tutti e le persone con sindrome di Down non fanno eccezione. E, naturalmente, hanno le stesse emozioni di tutti gli altri. Possono anche essere tristi, offesi e turbati.

Una donna di nome Crystal risponde alla domanda "È vero che le persone con sindrome di Down sono sempre felici?" / Video: sindrome di Down canadese

A volte le persone con disabilità, comprese quelle con sindrome di Down, sono ancora più vulnerabili di altre. Ad esempio, la ricerca lo dimostra depressione incontraDisturbi psichiatrici negli adolescenti e nei giovani adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive negli adolescenti con sindrome di Down più spesso che nei loro coetanei in via di sviluppo tipico.

Mito 4. Un bambino con sindrome di Down è sempre un peso per la famiglia

Ci sono molti genitori felici che crescono figli con sindrome di Down. Per loro, questo è principalmente un amato figlio o figlia. È interessante notare che il numero di divorzi nelle famiglie che allevano un figlio simile è inferioreDivorzio in famiglie di bambini con sindrome di Down: uno studio basato sulla popolazione media per la popolazione.

Non ci sono farmaci per lo sviluppo, ma ci sono programmi di formazione professionale e di sostegno familiare che si sono dimostrati efficaci. Allo stesso tempo, una società crea molte difficoltà alle famiglie se non è pronta ad accogliere persone con bisogni speciali e fornire servizi che soddisfino le loro esigenze.

Mito 5. Un bambino con sindrome di Down non sarà in grado di diventare un membro produttivo della società

Una società inclusiva e una famiglia amorevole, la capacità di avere amici, comunicare e imparare di nuovo, fare scelte e fare ciò che ami aumenta l'autostima e le possibilità di successo per qualsiasi persona. Le persone con sindrome di Down possono anche vivere vite soddisfacenti e produttive.

SecondoIdee sbagliate della sindrome di Down vs. Realtà Global Down Syndrome Foundation, con un supporto adeguato e la capacità di vivere in una famiglia, l'aspettativa di vita media di una persona con sindrome di Down è di oltre 60 anni. Il loro QI medio è aumentato di 20 punti rispetto ai dati degli anni '80. Sempre più persone con sindrome di Down si diplomano al liceo, alcune frequentano l'università, molte accettano lavori e mettono su famiglia.

Maria Nefedova è diventata la prima persona ufficialmente impiegata con sindrome di Down in Russia. Lavora come assistente all'insegnamento presso la Downside Up Charitable Foundation e suona il flauto nel tempo libero.

Nikita Panichev è l'unico chef russo con sindrome di Down. Lavora in uno dei caffè di Mosca, e studia anche al teatro Open Art: fa l'accompagnatore e suona il piano e la chitarra.

Nika Kirillova è l'eroina del primo video in Russia con la partecipazione di persone con disabilità per la canzone di Dima Bilan “Don't be silent”. Nika è appassionata di calcio e l'anno scorso ha partecipato alla sfilata di moda Baby Dior.

Mito 6. Le persone con sindrome di Down non sono in grado di comunicare bene e possono essere pericolose

Aggressione non tipico per le persone con sindrome di Down. Se hanno difficoltà con il comportamento, molto probabilmente sono dovute alle peculiarità nello sviluppo della comunicazione e della parola. Se queste persone hanno un modo di comunicare con il mondo esterno (questo può essere non solo discorso, ma anche gesti, carte o dispositivo elettronico), possono esprimere in modo perfettamente adeguato i propri sentimenti, emozioni e desideri.

Nei bambini con sindrome di Down, l'acquisizione del linguaggio ricettivo (la capacità di comprendere ciò che viene detto) e del linguaggio (la capacità di pronunciare le parole) non è uniforme.

Le caratteristiche anatomiche della struttura dell'apparato vocale e il tono muscolare ridotto lo rendono davvero difficile sviluppo della parola, ma questo non significa affatto che il bambino non capisca cosa è stato detto o non abbia nulla da dire risposta.

Se il bambino non può ancora esprimere i suoi desideri o protestare a parole, può gridare, spingere, battere i piedi. Per correggere un comportamento indesiderato, devi addestrarlo in modi accettabili di comunicazione. La coerenza e le aspettative chiare e il rafforzamento del comportamento positivo aiutano i bambini con sindrome di Down a sviluppare abilità sociali e a comportarsi come gli altri bambini.

La ricerca mostraComunicazione aumentativa e alternativa nei bambini con sindrome di Down: una revisione sistematicache l'uso di gesti, carte o dispositivi elettronici per comunicare promuove lo sviluppo del linguaggio e aiuta i bambini con sindrome di Down ad apprendere comportamenti socialmente accettabili.

Mito 7. I bambini con sviluppo tipico non dovrebbero interagire con i bambini con sindrome di Down

La maggior parte dei bambini con sindrome di Down si comporta allo stesso modo dei loro coetanei. Inoltre, il meccanismo principale per apprendere nuove abilità e modelli di comportamento sono le reazioni degli altri. I bambini imparano ciò che l'ambiente rafforza. Se vuoi che tuo figlio si comporti in un certo modo, conferma il suo buon comportamento con attenzione e lode.

Un bambino con sindrome di Down può comunicare con successo e farsi degli amici. Fin dalla prima infanzia, è importante per lui essere circondato dai coetanei, perché è molto difficile acquisire abilità sociali quando non ci sono altre persone nelle vicinanze.

Le prove scientifiche confermano che l'educazione inclusiva influisce positivamenteEffetti del collocamento scolastico regolare rispetto a quello speciale sugli studenti con sindrome di Down: una revisione sistematica degli studi sia i bambini con sindrome di Down che i loro compagni di classe in via di sviluppo.

Mito 8. I bambini con sindrome di Down si trovano nella posizione migliore in istituti specializzati con professionisti qualificati e assistenza medica

Vivere in un istituto chiuso (orfanotrofio o collegio) danneggia gravemente lo sviluppo di qualsiasi bambino. E i bambini con sindrome di Down e altre disabilità dello sviluppo sono ancora più vulnerabili a questa influenza negativa rispetto ad altri. La famiglia è fondamentale per la formazione di una personalità appagante e produttiva.

Mettere un bambino a casa di un bambino o in un collegio neuropsichiatrico influisce negativamente sullo sviluppo fisico e cognitivo dei bambini con sindrome di Down. Queste le conclusioni raggiunte da Charles Nelson, Nathan Fox e Charles Zin: gli scienziati osservano da 12 anni i bambini delle istituzioni sociali in Romania. Nel 2019, i risultati della ricerca sono stati pubblicati in russo dalla Naked Heart Foundation.