Cosa significa essere madre di un bambino con autismo: esperienza personale
Miscellanea / / September 16, 2023
Devi essere pronto a cambiare improvvisamente tutti i piani e a non prestare attenzione alle reazioni degli altri.
Alcuni considerano l’autismo un tratto dei geni, mentre altri cercano di stare lontani dalle persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Ma entrambi sanno poco di come si sentono i genitori di questi bambini. Ne abbiamo parlato con la madre di una ragazza con diagnosi di ASD. Ecco la sua storia.
Svetlana
Madre di un bambino con disturbo dello spettro autistico. Il nome è stato cambiato su richiesta dell'eroina.
Vedere che tuo figlio non si adatta a nessuna azienda
A volte è divertente, ma più spesso è molto doloroso. A mia figlia è stata diagnosticata solo in prima elementare. Ma anche prima, ho visto che non era affatto come gli altri bambini.
Nel centro di sviluppo infantile, dove frequentavamo varie classi, c'erano piccole finestre vicino alle porte delle aule. È molto comodo: puoi guardare dentro e vedere cosa succede dentro e come si comportano i bambini. Mio figlio era molto diverso dagli altri. Si divertivano, chiacchieravano tra loro e correvano gare durante le pause. Non ci annoiavamo nemmeno in classe: parlavamo con l’insegnante e rispondevamo alle domande.
Mia figlia rimase in silenzio. Non ha mai partecipato ai giochi generali e non voleva parlare con nessuno. Affatto. Ma ha raccolto facilmente puzzle e tutte le opzioni di kit di costruzione che c'erano.
Un giorno siamo venuti al centro per le vacanze di Capodanno. I bambini hanno assistito a uno spettacolo di marionette e poi, insieme a Babbo Natale, sono andati nella stanza accanto per divertirsi davanti all'albero di Natale. Mio figlio ha guardato tutti e poi è andato nel backstage. Lì mia figlia ha trovato le bambole del teatro, se le è messe tra le mani e ha iniziato a recitare la sua fiaba. Non è mai arrivata all'albero.
È fantastico quando un bambino trova da solo ciò che gli interessa. Ma poi noti ancora e ancora che tutti i ragazzi stanno insieme, si divertono, ma tua figlia no.
Non sorride, sta lontana e talvolta si copre le orecchie. Gli altri bambini comunicano, si sentono bene: un'immagine meravigliosa. Ma tuo figlio è come un pezzo di puzzle di un set completamente diverso. E non rientra nel quadro generale. Quando questo si ripete giorno dopo giorno, diventa doloroso. Forse perché sai: non c'è modo di risolverlo.
Preparati che in qualsiasi momento tutto può andare storto
Ti stai preparando con calma, ad esempio, a passaporto tavolo o all'ufficio postale, dove ci sono molte persone. Certo, il bambino è con te, perché non c'è nessuno con cui lasciarlo a casa. E tutto sta andando bene. Ma poi, per qualche motivo sconosciuto, la figlia comincia a piangere. E non c'è modo di calmarla. Qualunque cosa tu faccia, lei inizia a urlare solo più forte e c'è vera paura nei suoi occhi.
In seguito ho appreso che le persone con disturbi dello spettro autistico spesso hanno una maggiore sensibilità a determinati stimoli. Alcune persone non sopportano la luce intensa o non tollerano il contatto di tessuti ruvidi sulla loro pelle. E a volte è molto difficile per mia figlia trovarsi in posti rumorosi. Soprattutto se ci sono bambini nelle vicinanze: non sopporta affatto il pianto dei bambini.
Come mi hanno detto i medici, questa potrebbe essere una reazione a una certa frequenza del suono. Ma all'inizio non lo sapevo. E quando ho visto che mio figlio all'inizio stava solo urlando, e poi ha iniziato a tremare come inorridito, ho quasi pianto anch'io.
Intuitivamente ho trovato una via d'uscita: avevo bisogno di abbracciare mia figlia molto forte e tenerla stretta. E parti subito da dove c'è molta gente.
A volte tali situazioni interrompevano drasticamente tutti i programmi. E noi, ad esempio, ne siamo usciti all'improvviso autobus tre fermate prima. Oppure mi chiamavano da scuola: “La ragazza è isterica, portatela a casa. Oggi non potrà studiare”. Era molto difficile pianificare qualcosa in tali circostanze.
Fai quello che ritieni necessario e non spiegare niente a nessuno
Dicono che devi parlare ad altre persone dell'autismo. Spiega che ciò che sta accadendo al bambino è normale e non rappresenta una minaccia per nessuno. Forse dovremmo. Ma di solito avevo una scelta: o aiutavo il bambino, oppure raccontavo agli altri cosa stava succedendo. È impossibile fare entrambe le cose allo stesso tempo.
Pertanto, ho sempre scelto di prestare attenzione a mia figlia. Ad esempio, un giorno siamo venuti all'ufficio postale. Abbiamo aspettato una breve fila e ho già firmato il foglio per ricevere il pacco. Ma poi la ragazza cominciò a farsi prendere dal panico. Potevo solo stringerle forte la mano e dirle: “Aspetta, manca solo un po'. Partiremo adesso. Tutto andrà bene". E lo ha ripetuto finché non siamo usciti.
Spiega alle persone in fila perché non riesco a calmare il bambino e non rimprovero nemmeno la ragazza per essere così maleducato si comporta bene, non potrei. Pertanto, anche lei si è comportata in modo scortese. Cioè, semplicemente non prestava attenzione a nessuno.
A volte dubitano delle conclusioni degli esperti
Siamo molto fortunati con la scuola. Mia figlia è stata mandata in un istituto di istruzione correzionale e all'inizio non ero sicuro che se la sarebbe cavata bene lì. Ma tutto è andato alla grande. La ragazza è finita nella classe di un insegnante meraviglioso. Teneva la mano di mia figlia quando la classe scendeva in mensa e la ragazza era molto a disagio a causa del rumore. Ho anche ripetuto più volte le frasi del dettato soprattutto per mio figlio.
E lei mi ha rassicurato: “Sì, per lei è molto difficile comunicare. Ma è intelligente, fa molti esercizi più velocemente del resto della classe”.
Ma ce n'erano anche altri. Ad esempio, logopedisti che hanno detto: “Il bambino è in prima elementare e non riesce ancora a pronunciare la lettera R? Bene, cercheremo di aiutare, ma non garantiamo nulla”. E sono tre anni dopo: «Finisce la quarta elementare, e lei ancora non pronuncia la R. Ma se non riescono a risolverlo prima dei 10 anni, allora non funzionerà”.
Sono, ovviamente, specialisti. Non è uno scherzo, sono dei veri professionisti che hanno aiutato tanti ragazzi. Ma non volevo essere d’accordo con loro. Mia figlia ed io facevamo regolarmente esercizi di articolazione e respirazione. Ripetuto Scioglilingua, insegnava poesia. Un anno dopo, la ragazza iniziò a parlare molto più chiaramente. E due anni dopo, già in prima media, sono riuscito a far fronte a R. E da allora non ha più avuto problemi con la parola.
Quindi, ovviamente, devi ascoltare gli esperti. Ma potrebbero sbagliarsi. In ogni caso, vale la pena fare tutto ciò che può aiutare. Forse non ci saremmo riusciti. Ma ho pensato: se non ci proviamo, di sicuro non funzionerà. Non perdiamo nulla. E si è rivelata la decisione giusta.
Affrontare una grave crisi personale
A poco a poco, le cose iniziarono a migliorare per mia figlia. Ha studiato bene. Ha anche recitato con successo poesie ai concorsi: non per niente abbiamo studiato. Naturalmente mi sono rallegrato del successo della ragazza ed ero persino orgoglioso di lei. Ma la domanda mi risuonava costantemente in testa: "Lei è fantastica, ma tu chi sei?"
Vedi, non volevo considerarmi solo la madre di un bambino con autismo. Volevo una sorta di realizzazione professionale, i miei risultati. All'inizio ho lavorato attivamente per freelance, ma poi ha iniziato a evadere ordini solo per 1-2 clienti. Semplicemente non c'era più la forza per fare di più.
E poi una crisi mi colpì. Comunicavo a malapena con nessuno tranne la mia famiglia. Semplicemente perché non volevo rispondere alla domanda: “Come stai?”
Non ero pronto a lamentarmi, ma non potevo dire nulla di positivo. Questo periodo non durò nemmeno un anno, di più.
Ho letto moltissimi libri psicologici di ogni genere. E in uno di essi ho visto un trucchetto molto semplice. Eccolo: se vuoi uscire dal buco della vita, ma non ne hai le forze, inizia da una piccola cosa. Da qualcosa che non hai mai fatto prima, ma che ora prometti di fare ogni giorno. L'importante è non perdere nemmeno un giorno. Nel corso del tempo, questo piccolo cambiamento trascinerà con sé il resto.
Ho iniziato ad uscire sul balcone ogni mattina e a fare ricarica. D'inverno era particolarmente divertente: quando faceva freddo indossavo una giacca e due paia di calzini di lana. A volte crollavo e abbandonavo gli esercizi, ma poi riprendevo comunque le lezioni.
Sembra una cosa da poco, ma mi ha davvero aiutato. Quando fai qualcosa regolarmente per un anno, inizi a guardarti con rispetto. E poi compaiono i piani per il futuro.
Apprezza tuo figlio e impara da lui
Mio marito ed io non abbiamo parlato a nostra figlia dell'autismo. Semplicemente non se ne parlava. Ma un giorno, quando la ragazza aveva dieci anni, la notizia fu trasmessa in TV tra un cartone animato e l'altro. Hanno parlato di come a Mosca venivano organizzati spettacoli appositamente per i bambini con autismo. In queste rappresentazioni non c'è musica ad alto volume né luci troppo forti, e alla fine viene chiesto ai bambini di non applaudire, ma semplicemente di alzare le mani in aria e agitarle per non fare rumore.
La trasmissione è stata programmata per coincidere con il 2 aprile, Giornata di sensibilizzazione sull'autismo. La figlia ha detto che a lei stessa piacerebbe assistere a uno spettacolo del genere: è un peccato che qui non mostrino questo genere di cose. E ha chiesto cos'è l'autismo. Le ho spiegato che questa è una condizione in cui è difficile comunicare con gli altri. Quando una persona non vuole provare nulla di nuovo, ma sceglie ciò che gli è familiare e familiare. Quando musica alta o una luce intensa potrebbe interferire.
"Tutto è proprio come il mio", ha detto mia figlia. - Quindi sono autistico? E il 2 aprile è la giornata dell’autismo, giusto?” Ho confermato. "Allora è la mia vacanza", ha detto. - Ci sarà la torta?
Voglio davvero imparare come reagire a vari problemi allo stesso modo. È vero. E ricordo questa conversazione, quando sembra che tutto vada male, e voglio solo mentire e soffrire. Quindi grazie a tua figlia: c'è molto da imparare da lei.
Storie che toccano le corde del cuore💔
- "Posso semplicemente uscire dalla settimana e considerare che oggi non è lunedì, ma sabato": una rubrica su come convivere con l'ADHD
- “Ero semplicemente sdraiato a casa e strisciavo mentalmente verso il cimitero”: cosa vuol dire vivere con il disturbo ossessivo-fobico
- “Mi hanno detto che c'erano demoni nel mio corpo”: una storia sulla convivenza con la schizofrenia